No es fácil definir el concepto calidad de vida. De forma simplificada, podríamos aceptar que existen tantas calidades de vida como individuos, ya que las escalas de valor de las diferentes circunstancias vitales tienen obviamente un significado muy distinto en cada persona, desempeñando un papel determinante el nivel social, cultural, económico, laboral, etc. Por ello, aún puede aceptarse que la definición que más se aproxima al verdadero significado de este concepto es la enunciada por Calman, al interpretarla como el equilibrio existente entre las expectativas que tiene el paciente de su propia vida y la experiencia que le toca vivir. Nunca se insistirá lo suficiente sobre la importancia de tener en cuenta este parámetro clínico, ya que en no pocas ocasiones la percepción que el paciente tiene de su enfermedad afecta más a su calidad de vida que la gravedad real de ésta.
En definitiva, con frecuencia la epilepsia produce barreras psicológicas en estos pacientes, que se enmarcan dentro del contexto de la intensa estigmatización que aún mantiene la enfermedad en la sociedad. Ello supone un significativo
descenso en la calidad de vida, ya que los enfermos, desde su entorno familiar, social y cultural, perciben limitaciones que en muchas ocasiones se basan en tabúes heredados de generación en generación. Sin embargo, esta circunstancia suele ser ignorada por los médicos responsables del seguimiento de la epilepsia, sin duda por el alto grado de subjetividad de dichas limitaciones, pues cuando se reflejan de forma objetiva, como ocurre en otras enfermedades, pueden detectarse más precozmente y actuar, en consecuencia, con un criterio más preventivo. A partir de las conclusiones de la Liga Internacional Contra la Epilepsia, extraídas en la Reunión de Portugal en 1992, se inicia la búsqueda de un utensilio que permita valorar la calidad de vida. Como resultado de ello, en la Reunión de la American Epilepsy Society, celebrada en diciembre de 1992, se elaboraron las escalas de Quality-of-Life in Epilepsy (QOLIE), que culminan en 1993 con su validación, tras una profusa investigación en este sentido (nivel de certeza III-IV, grado de recomendación C).
En definitiva, se hizo necesario buscar herramientas que permitieran explorar tal circunstancia, reflejando de alguna manera el sentir del paciente sobre su enfermedad y la repercusión que ésta tiene sobre su vida. Para ello se han desarrollado diferentes escalas o cuestionarios, que realizan los propios pacientes y en los que se refleja, con mayor o menor precisión, el sentimiento o la subjetividad que se acaba de comentar. Sin embargo, el conocimiento directo sólo puede obtenerse en pacientes adultos, dado que expresar sensaciones no permite la intermediación de terceras personas, razón por la que los mencionados cuestionarios están confeccionados para dicha edad. Todas estas reflexiones justifican por qué la elaboración de un cuestionario para indagar en la calidad de vida de los niños con epilepsia ha necesitado buscar parámetros de información lo más objetivos que sea posible, al obtener la información por los padres o los familiares.
Finalmente surgieron muchas escalas para evaluar la calidad de vida en la edad adulta, aunque en un trabajo cotidiano, donde la valoración del tiempo es imprescindible, se aconseja emplear el cuestionario QOLIE-10, que puede realizarse en unos minutos y orienta de forma fehaciente sobre la situación del paciente. En caso de que dicha situación resulte negativa, se debe hacer una investigación más pormenorizada y detenida, y con la colaboración casi
imprescindible de las unidades de psicología cínica. Las escalas QOLIE-89 y QOLIE-31 llevan a cabo un análisis más amplio, y por ello precisan de más tiempo para su elaboración, ya que se han orientado principalmente en el estudio neuropsicológico de los pacientes candidatos a tratamiento quirúrgico de la epilepsia. En España, se ha validado la escala QOLIE-31 y además se ha diseñado una validación del QOLIE-10 en un grupo de pacientes en tratamiento con diferentes fármacos, que se encuentra en fase de realización. Por otra parte, se ha elaborado un proyecto de escala de calidad de vida denominado FEGEA, que se enfoca como un análisis más amplio y que el propio autor denomina Ficha Evolutiva Global de Epilepsia en el Adulto, y que excede por tanto el estricto concepto de calidad de vida que aquí comentamos (nivel de certeza IIIIV, grado de recomendación C).
En el niño con epilepsia sólo se conoce una escala para investigar su calidad de vida, denominada CAVE. La han realizado autores españoles, y en ella se busca información fidedigna con parámetros objetivos, al obtener los datos por medio de terceras personas. Se ha iniciado una investigación clínica en niños con epilepsia menores de 14 años y ya se han obtenido los primeros resultados, aunque en número aún insuficiente para su validación definitiva (nivel de certeza IIb- III-IV, grado de recomendación B-C).
La realización de otros cuestionarios de calidad de vida más amplios y complejos excede el enfoque práctico de éstas guías, dado que su aplicación se circunscribe mayoritariamente a la investigación en ensayos clínicos de nuevos fármacos antiepilépticos o a la investigación preoperatoria en los pacientes candidatos a tratamiento quirúrgico de la epilepsia.
La problemática inherente a la calidad de vida de los pacientes con epilepsia sigue siendo de gran actualidad, ya que se implican numerosos aspectos de comorbilidad con la enfermedad, desde problemas de comportamiento hasta
síndromes de carácter depresivo, ansiedad, etc. en los diferentes grupos de edad, desde la infancia a la edad adulta, y en función de la modalidad terapéutica establecida (nivel de certeza III-IV, grado de recomendación C).
A continuación se especifica el contenido de la QOLIE-10 y la CAVE, las dos escalas de calidad de vida que se recomienda emplear como primera medida. Se pueden utilizar como screening inicial, para, en caso de resultado negativo, proceder a una investigación posterior más detenida que analice el origen de este déficit, y así optar por la medida correctora más adecuada en cada caso, siempre que sea posible.
Escala de calidad de vida en el adolescente o el adulto con epilepsia (QOLIE-10)
En definitiva, se realizan diez preguntas muy concisas y que no precisan de explicación adicional sobre su significado, por lo que quedan circunscritas a la subjetividad del paciente en función de las diferentes sensaciones que le causa
su enfermedad. Se da la opción de cinco contestaciones que revelan, en una escala de puntuación de 1 a 5, desde la situación más favorable (puntuación
más baja) a la más desfavorable (puntuación más alta).
La escala está ideada para su contestación en un período breve de tiempo y no se requiere la mediación de un psicólogo, con lo cual no se prolonga innecesariamente la consulta médica ordinaria.
10 puntos: calidad de vida óptima
50 puntos: calidad de vida pésima
Escala de calidad de vida en el niño con epilepsia (CAVE)
En esta escala, la valoración de cada uno de los parámetros depende de una serie de criterios, a los que deben atenerse los familiares del paciente. Con ello se intenta dar uniformidad a los resultados, circunstancia que se considera
imprescindible para intentar minimizar la subjetividad de la persona que interpreta la calidad de vida del niño.
Conducta
- 1. Muy mala: trastornos graves de la conducta, entendiendo como tales los que repercuten de manera importante en la dinámica familiar, y no pueden modificarse de ningún modo.
- 2. Mala: trastornos importantes del comportamiento que interrumpen la dinámica familiar, pero que se pueden mejorar parcialmente, e incluso anular de forma temporal, con técnicas de modificación de conducta.
- 3. Regular: alteraciones moderadas de la conducta, que responden bien a normas educacionales.
- 4. Buena: sin comentarios.
- 5. Muy buena: corresponde a la del niño modelo.
Asistencia escolar
- 1. Muy mala: absentismo prácticamente total, no asiste ningún día o casi ningún día al colegio o a la guardería.
- 2. Mala: no asiste al colegio o a la guardería una semana o más, por trimestre, y llega a estar ausente la tercera parte de los días.
- 3. Regular: no asiste al colegio o a la guardería una semana o más por trimestre, pero sin llegar a estar ausente la tercera parte de los días.
- 4. Buena: absentismo escolar inferior a siete días por trimestre.
- 5. Muy buena: ninguna falta de asistencia durante el período de tiempo analizado.
Aprendizaje
- 1. Muy malo: aprendizaje nulo, incluso con impresión de pérdida de lo adquirido, si ello es posible.
- 2. Malo: aprendizaje escaso, casi imperceptible, pero sin matices regresivos.
- 3. Regular: aprendizaje discreto, pero evidente y mantenido, aunque con lentitud en las adquisiciones.
- 4. Bueno: sin comentarios.
- 5. Muy bueno: aprendizaje excelente, superior a la media de su clase, o al de su grupo de edad cronológica o mental.
Autonomía
- 1. Muy mala: autonomía nula, dependencia total de los adultos para todo.
- 2. Mala: dependencia parcial, o sólo para algunas cosas.
- 3. Regular: dependencia escasa, e incluso ficticia, no debida a limitaciones reales, sino a sobreprotección familiar.
- 4. Buena: sin comentarios.
- 5. Muy buena: independencia en las actividades propias de la edad, pero con una habilidad excelente.
Relación social
- 1. Muy mala: nula relación social, aislamiento total.
- 2. Mala: tendencia frecuente al aislamiento, pero con relación ocasional dentro del medio familiar.
- 3. Regular: aislamiento ocasional, tanto dentro como fuera del entorno familiar.
- Buena: sin comentarios.
- 5. Muy buena: excelente relación social e intensa extroversión.
Frecuencia de las crisis
- 1. Muy mala: Más de diez días con crisis durante el período de tiempo analizado.
- 2. Mala: de seis a diez días con crisis durante el período de tiempo analizado.
- 3. Regular: de dos a cinco crisis durante el período de tiempo analizado.
- 4. Buena: un día con crisis durante el período de tiempo analizado.
- 5. Muy buena: sin crisis durante el período de tiempo analizado.
Intensidad de las crisis
- 1. Muy mala: crisis convulsivas de larga duración, frecuentes crisis acinéticas o estatus no convulsivos.
- 2. Mala: crisis convulsivas de corta duración, crisis acinéticas poco frecuentes o crisis parciales complejas de larga duración, con o sin generalización secundaria.
- 3. Regular: crisis parciales complejas de breve duración, crisis elementales o crisis mioclónicas aisladas.
- 4. Buena: crisis únicas o crisis no convulsivas muy poco frecuentes.
- 5. Muy buena: sin crisis.
Opinión de los padres
Se pretende recoger la opinión subjetiva de los padres respecto a la calidad de vida de su hijo con epilepsia. Debe contestarse igualmente con cinco respuestas, que se puntúan de 1 (=muy mala) a 5 (=muy buena).
Bibliografía
- 1. Calman, K.C. Quality of life in cancer patients, a hypothesis. J Med Ethics 1984; 10: 124-127.
2. Casas-Fernández, C. Experiencia con el cuestionario de calidad de vida en el niño con epilepsia (CAVE). Rev Neurol 1997; 25: 415-421. - 3. Codina, F.M., Viteri, C. Validación del cuestionario QOLIE-10 en epilepsia y comparación de la calidad de vida en pacientes tratados con lamotrigina o ácido valproico. Código estudio: GSK-LAM-2003-01.
- 4. Cramer, J.A. A clinimetric approach to assessing quality of life in epilepsy. Epilepsia 1993; 34 (Supl. 4): S8-S13.
- 5. Cramer, J.A., Perrine, K., Devinsky, O., Bryant-Comstock, L., Meador, K., Hermann, B. Development and cross-cultural translations of a 31-item Quality of Life in Epilepsy Inventory. Epilepsia 1998; 39: 81-88.
- 6. Devinsky, O. Clinical uses of the Quality-of-Life Epilepsy Inventory. Epilepsia 1993; 34 (Supl. 4): S39-S44.
- 7. Devinsky, O. Therapy for neurobehavioral disorders in epilepsy. Epilepsia 2004; 45 (Supl. 2): S34-S40.
- 8. Devinsky, O., Cramer, J.A. Quality of life in epilepsy. Epilepsia 1993; 34 (Supl. 4): S1-S3.
- 9. Devinsky, O., Penry, J.K. Quality of life in epilepsy: The clinicians view. Epilepsia 1993; 34 (Supl. 4): S4-S7.
- 10. Hermann, B.P. Developing a model of quality of life in epilepsy: The contribution of neuropsychology. Epilepsia 1993; 34 (Supl. 4): S14-S21.
- 11. Herranz, J.L., Casas, C. Escala de Calidad de Vida del niño con epilepsia.(CAVE). Rev Neurol 1996; 24: 28-30.
- 12. Johnson, E.K., Jones, J.E., Seidenberg, M., Hermann, B.P. The relative impact of anxiety, depression, and clinical seizure features health-related quality of life in epilepsy. Epilepsia 2004; 45: 544-550.
- 13. Meador, K.F. Research use of the new quality-of-life in epilepsy inventory. Epilepsia 1993; 34 (Supl. 4): S34-S38.
- 14. Oliveros-Juste, A. Aplicación de la escala de calidad de vida del adulto con epilepsia (FEGEA). Rev Neurol 1997; 25: 422-428.
- 15. Perrine, K.R. A new quality-of-life inventory for epilepsy patients: Interim results. Epilepsia 1993; 34 (Supl. 4): S28-S33.
- 16. Pirio, R.S., Farias, S.T., Lima, A.R., Alsaadi, T.M. Improvement in seizure control and quality of life in medically refractory epilepsy patients converted from polypharmacy to monotherapy. Epilepsy Behav 2004; 5: 343-347.
- 17. Torres, X., Arroyo, S., Araya, S., De Pablo, J. The spanish version of the qualityof- life in epilepsy inventory (QOLIE-31): Translation, validity, and reliability. Epilepsia 1999; 40: 1299-1304.
- 18. Vickrey, B.G. A procedure for developing a quality-of-life measure for epilepsy surgery patients. Epilepsia 1993; 34 (Supl. 4): S22-S27.
ENE