La primera cuestión por dilucidar es cuál es la estructura ideal para la asistencia a largo plazo del paciente epiléptico. En los últimos años, diversos estudios han abordado este tema, partiendo de la convicción general de que existen importantes deficiencias en el sistema general para proporcionar los cuidados requeridos por los pacientes epilépticos en los países desarrollados, y la necesidad subsiguiente de una mejora en la organización, en busca de un sistema más eficiente. Todos estamos de acuerdo en que los pacientes con epilepsia deben recibir el servicio de mayor calidad posible y para ello resulta fundamental su diagnóstico.
Muchos de los estudios abogan por la creación de unidades de epilepsia, concebidas como unidades multidisciplinares destinadas específicamente al diagnóstico y el tratamiento del enfermo epiléptico, en sus distintos niveles de
complejidad.
En una reciente revisión sistemática de la colaboración Cochrane no se pudieron encontrar evidencias claras que indicasen qué modelo de atención de la epilepsia mejora la evolución y la calidad de vida de los enfermos epilépticos, sobre todo a largo plazo. Sólo la educación del paciente sobre su enfermedad parece mostrar algún beneficio. Los autores concluyen que, en el momento actual, no se puede establecer ningún modelo para mejorar dicha evolución y calidad de vida (nivel de certeza II). Es necesario matizar que los resultados de los estudios deben ser interpretados con gran cautela debido a la presencia de factores limitantes en los mismos y, sobre todo, a su heterogeneidad.
A pesar de todo lo expuesto, sí parece que la atención especializada al paciente epiléptico ofrece ventajas desde el punto de vista de la mejora en el acceso a la investigación y a otros especialistas en un tiempo más corto, y que dicha atención aumenta significativamente el nivel de satisfacción de este tipo de enfermos (nivel de certeza IV).
El control de los pacientes con epilepsia debería estar a cargo de neurólogo o neuropediatra con experiencia en epilepsia, por lo que se recomienda remitirlos siempre a un especialista en epilepsia o a un centro de referencia (nivel de certeza IV) en el caso de:
- Control inaceptable de crisis.
- Persistencia de crisis después de dos años tras el diagnóstico.
- Diagnóstico incierto.
- Otras patologías neurológicas o psiquiátricas asociadas, o presencia de dificultad en el aprendizaje.
¿Qué debemos valorar en el seguimiento de un paciente epiléptico crónico?
El objetivo final en todo paciente epiléptico crónico consiste en conseguir el control de las crisis a través de una terapia eficaz y exenta de efectos adversos y, con todo ello, la mejora de su calidad de vida. El seguimiento debe centrarse en la evaluación continua de los dos aspectos siguientes: control de las crisis y posibles efectos adversos de la medicación.
Control de las crisis
La epilepsia activa tiene un efecto negativo sobre la calidad de vida de los pacientes (nivel de certeza II) y sólo el control total de las crisis consigue una mejoría de la misma (nivel de certeza II). Por ello, el objetivo de nuestro tratamiento debe ser erradicar por completo la presencia de crisis.
En las revisiones es importante indagar sobre algunos aspectos que pueden incidir en el grado de control de las crisis de forma sistemática:
- Grado de cumplimiento terapéutico, pues se sabe que las crisis que sufren muchos pacientes epilépticos no llegan a estar controladas por fallos en la toma de la medicación.
- Consumo de tóxicos (en particular, el posible consumo de alcohol).
- Medicaciones coincidentes (sobre todo, en el caso de la mujer, los anticonceptivos orales).
- Ritmo vigilia-sueño.
En aquellos pacientes capaces de colaborar, el registro de un calendario de crisis puede ser útil para el recuento de las mismas (grado de recomendación C).
A pesar de ello, para elaborar un recuento objetivo siempre necesitaremos otras herramientas adicionales, debido a la escasa precisión de este método que han demostrado diversos estudios. Sólo el 38,5% de los pacientes son capaces de documentar todas sus crisis, mientras que la mayoría no guardan un registro de más de la mitad de ellas (un 55% de crisis no documentadas).
ENE